über uns

Im Mai 2015 wurde die Patientenorganisation swiss sarcoma von Betroffenen und Angehörigen gegründet. Der Verein bezweckt die
Interessenvertretung und Unterstützung von Betroffenen. Das Ziel ist eine möglichst hohe Behandlungsqualität sowie ein gutes öffentliches Bewusstsein für Sarkome. Swiss sarcoma will eine Plattform für Patienten, Angehörige und medizinische Experten etablieren und sich regional, national und international mit Betroffenen, Sarkom-Patienten organisationen und medizinischen Fachleuten vernetzen. 

In der Schweiz werden pro Jahr weniger als 1 % aller maligner (bösartigen) Tumore als Knochentumor-Erkrankung bzw. Weichteilsarkom (Muskulatur, Fett-, Binde- und Nervengewebe) diagnostiziert. Vielfach sind Kinder und Jugendliche betroffen.

Aufgrund ihrer Seltenheit stellt ein solcher Befund alle Beteiligten (Patient/Innen, Angehörige, Ärzte/Ärztinnen) vor grosse und vielfältige Herausforderungen und zwar für lange Zeit.

Nebst der optimalen medizinischen Behandlung ist auch die Beziehung zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten nicht zu unterschätzen. Deshalb planen wir ein unabhängiges Patientennetzwerk zu etablieren, in welchem der Informationsaustausch und der Kontakt zwischen Betroffenen, Angehörigen und Experten im Zentrum stehen.

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen können einerseits Kraftquelle und wichtige Stütze für Menschen in schwierigen Lebenslagen sein, andererseits können sie helfen  beim Umgang mit und bei der Bewältigung von belastenden Situationen. Ausserdem tragen Patientenorganisationen dazu bei, die Öffentlichkeit für die Belange der betroffenen Menschen zu sensibilisieren. Dies ist speziell wichtig bei seltenen Erkrankungen. 

 

Patienteninfo statuten